Alors que l’expérimentation française devait ouvrir la voie à une généralisation des traitements dès 2023, nous sommes en janvier 2026 et les patients se retrouvent dans une impasse administrative et sanitaire. C’est le cas de Valérie, 57 ans, interviewée ici. Entre pénuries, coûts exorbitants et silence ministériel, enquête sur un nouveau fiasco du prohibitionnisme français.

Le 26 mars 2021, la France lançait avec espoir mais difficulté son programme d’expérimentation du cannabis médical dans la région de Bordeaux. Le projet a immédiatement dû accepter un premier renoncement de taille pour exister, à savoir la requalification d’un programme test du cannabis médical vers un test de la “faisabilité de la distribution” de fleurs séchées et d’huiles de cannabis pour des patients en impasse thérapeutique, souffrant de maladies graves (épilepsie, sclérose en plaques, soins palliatifs, douleurs neuropathiques).

Aujourd’hui, la confiance initiale a laissé place à la colère. Alors que l’Allemagne a légalisé et structuré sa filière, que la République Tchèque prend la même voie, la France s’embourbe dans une « période de transition » qui ressemble de plus en plus à un avortement total du projet. À l’aube de l’échéance fatidique de mars 2026, retour sur un parcours de soins devenu un parcours du combattant.

Une mécanique pourtant bien huilée

Sur le papier, tout avait été calibré avec une rigueur scientifique exemplaire. Dès 2018, un comité scientifique (CSST) valide la pertinence de l’usage médical. En octobre 2020, un décret sécurise le cadre légal, et les inclusions de patients s’accélèrent : 1000 patients en novembre 2021, puis 1500 dès mars 2022.

Les résultats cliniques sont au rendez-vous. Les rapports d’étape de l’ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament) soulignent l’absence d’effets secondaires majeurs et une amélioration significative de la qualité de vie des malades. Tout semblait prêt pour la « généralisation » prévue initialement pour le 26 mars 2023.

Une rigueur sanitaire au prix d’une fragilité économique

En parallèle de l’organisation, l’expérimentation visait garantir aux patients une sécurité maximale grâce à des standards pharmaceutiques drastiques. Mais cette exigence de qualité, couplée à une contrainte budgétaire radicale — la gratuité des traitements pour l’État — a créé un effet pervers immédiat.

Ce ticket d’entrée prohibitif a involontairement écarté les producteurs français naissants, incapables de s’aligner financièrement. Pour lancer la machine, la France n’a eu d’autre choix que de s’en remettre à l’oligopole des multinationales étrangères (canadiennes, israéliennes, australiennes), seules capables d’offrir leur production à perte. Un « péché originel » qui a permis de sécuriser le démarrage des soins, mais a instauré une dépendance logistique qui fragilise aujourd’hui la pérennité de l’approvisionnement.

Le grand blocage : pourquoi ça coince ?

Au lieu de valider l’accès pour tous, l’État a choisi de repousser l’échéance à plusieurs reprises, prolongeant l’expérimentation année après année, sans jamais signer les décrets définitifs. Aujourd’hui, trois problèmes majeurs asphyxient le système :

  • L’embargo sur les nouveaux patients : Depuis mars 2024, plus aucun malade ne peut entrer dans le dispositif. C’est une rupture d’égalité flagrante : votre accès aux soins dépend uniquement de la date à laquelle vous êtes tombé malade.
  • L’arrêt des fleurs séchées : Depuis 2024, les autorités ont exclu les fleurs (à vaporiser) du protocole, ne laissant que les huiles. Une décision technocratique qui prive certains patients d’un soulagement rapide lors des crises aiguës de douleur.
  • Un financement administratif sous perfusion : Le financement de cette « période de transition » (depuis l’arrêt d’inclusion de nouveaux patients) repose sur une enveloppe limitative d’environ 10 millions d’euros, votée initialement dans le budget de la Sécurité Sociale (PLFSS 2024) pour assurer le relais après l’expérimentation.

Cette enveloppe n’est pas reconductible automatiquement ou adaptable au besoin, comme pour d’autres médicaments. De plus, si les fournisseurs sont désormais rémunérés pour les huiles — une avancée par rapport à la gratuité des débuts — ce modèle économique reste d’une extrême fragilité. Avec le gel des inclusions depuis mars 2024, le marché est figé : les laboratoires doivent maintenir une logistique lourde pour un nombre de patients décroissant, sans aucune perspective de développement avant une hypothétique généralisation désormais repoussée à 2026.

Illustration du blocage de l'accès aux soins

Face à cette absence de visibilité et à l’épuisement progressif de l’enveloppe budgétaire, les patients redoutent que ces industriels ne finissent par se retirer d’un marché français devenu trop incertain et non rentable.

« On nous laisse mourir à petit feu »

Sur le terrain, la réalité est brutale. Des 3000 patients inclus au pic de l’expérimentation, il n’en reste aujourd’hui qu’environ 700. Les autres ont été exclus, sont décédés des suites de leur pathologie, ou sont partis par découragement. Une érosion inéluctable accélérée par des choix politiques : la suppression brutale des fleurs séchées en 2024 a chassé les patients nécessitant un soulagement immédiat auxquels l’huile ne convenait pas (les reconduisant directement vers le marché noir), tandis que le « gel des inclusions » empêche désormais de remplacer ceux qui nous quittent, transformant l’expérimentation en une file active qui s’éteint doucement.

Séropositive depuis 1986, rescapée du cancer, Valérie est une survivante. Mais son corps porte aujourd’hui les stigmates de quarante ans de lutte médicale : des douleurs chroniques dévastatrices, séquelles directes des lourds traitements qui l’ont sauvée. Patiente « historique » de l’expérimentation, elle témoigne d’une détresse absolue. Sans prise en charge, son traitement (huiles pharmaceutiques) lui coûterait près de 700 euros par mois, une somme impossible pour des personnes souvent en situation d’invalidité.

Pire encore, l’angoisse de l’arrêt des soins pousse certains à des extrémités tragiques. Des patients greffés ou atteints de myopathies lourdes, soulagés uniquement par le cannabis après l’échec des opioïdes, envisagent désormais l’euthanasie en Belgique si la France coupe l’accès aux traitements en mars prochain.

Vers une désobéissance civile ?

Face à la sourde oreille du Ministère de la Santé, la solidarité s’organise dans l’illégalité et des patients pensent à s’organiser.

L’État français se retrouve aujourd’hui face à ses contradictions : avoir reconnu scientifiquement l’efficacité d’un médicament, tout en organisant administrativement sa pénurie. Si les décrets ne sont pas signés avant fin mars 2026, la France aura mené l’expérimentation de cannabis médical la plus strictement encadrée d’Europe, pour finalement abandonner ses cobayes.

Action en cours : Un recours juridique en « Référé Liberté » est actuellement en préparation par plusieurs associations de patients pour rupture de soins et non-assistance à personne en danger.