Ces enfants aidés par l’utilisation des cannabinoïdes

Voici, dans le désordre, plusieurs histoires d’enfants aux prises avec des affections graves que l’usage de cannabinoïdes a pu aider dans le traitement de leur pathologies. Découvrons leur parcours de vie et leurs témoignages, souvent à travers la voix de leurs parents.

Les textes ci-dessous sont le résultat d’extraits traduits provenant de sources croisées, au gré des recherches. La liste n’est de loin pas exhaustive, mais elle rend compte d’une réalité encore méconnue, celle de l’usage du cannabis médical chez les enfants. La plupart des patients et leurs familles vont se transformer, après ces expériences étonnantes, en ardents militants pour que les préparations au cannabis soient enfin une option offerte à toute personne ayant un besoin médical, tout particulièrement les enfants.

L’interdiction actuelle du cannabis empêche l’usage médical, la recherche, et d’une certaine façon la diffusion du savoir, elle ne tolère aucune exception. Elle met la faute de tous les dommages qu’elle cause sur les substances elles-mêmes. Les Droits de l’Homme ne sont alors que secondaires et les citoyens et les familles d’enfants malades tout autant.

Il est temps de remettre en cause tout ce que l’on pense savoir sur le cannabis et se questionner sur les résultats réels de son interdiction.

Ces histoires de vie sont classées par pathologies :

1. Cancers
2. Maladie de Crohn
3. Épilepsie
4. Autisme

Des enfants et leurs parents témoignent :

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Cancers

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Mykayla Comstock – USA

A l’âge de six ans, en mai 2012, on diagnostiqua à Mikayla une forme agressive de leucémie, plus exactement la « leucémie lymphoblastique aiguë à cellules T« . Enfin une explication à sa fièvre persistante, ses douleurs, sa pâleur, ses manifestations cutanées et son extrême fatigue. On lui découvrit ensuite une énorme masse dans la poitrine (un amoncellement de lymphoblastes). Commence alors pour elle un parcours difficile, parsemé d’opérations, de séances de chimiothérapie et de radiothérapie, obligatoires.

Aux USA, un patient adulte peut choisir d’entreprendre ou non une thérapie, et choisir laquelle. Un enfant n’a pas ce droit, ni ses parents. Les parents sont obligés d’accepter pour leur enfant les seuls traitements reconnus, la chimiothérapie et la radiothérapie. Les parents qui refusent ce traitement pour leur enfant se voient enlever la garde de celui-ci.

Donc Mykayla doit suivre le protocole, c’est à dire 5 rounds de chimiothérapie, les 4 premiers étant très violents et le 5ème “de maintenance”, sur une période de 2.5 ou 3 ans. Dès le début, sa leucémie ne répondait pas bien aux traitements et les médecins étaient très inquiets.

Depuis le départ ses parents ont voulu obtenir une carte pour accéder au cannabis médical, qui est autorisé et encadré en Oregon. Dans cet État, pour un patient mineur, il faut l’approbation de deux médecins. Mykayla a pu commencer à prendre du cannabis en juillet 2012, sous forme d’huile de Rick Simpson (RSO), de jus de cannabis cru et de cannabis dans ses aliments, en tout deux ou trois grammes d’huile chargée en THC par jour. Elle a aussi suivi un régime bio, végétarien et pauvre en sucres.

Dès qu’elle fut traitée au cannabis, le bénéfice fut immédiatement visible. Mykayla réussissait de nouveau à manger, elle souffrait moins, semblait plus heureuse car elle souriait et riait fréquemment. Et ce n’est qu’après une semaine de traitement à l’extrait huileux de cannabis riche en THC que les médecins constataient un début de rémission de sa leucémie. Aujourd’hui, elle va bien, est toujours en rémission et ses parents diminuent peu à peu la quantité de cannabis.

En Novembre 2016, c’était l’anniversaire des deux ans d’arrêt de tout traitement médicamenteux de Mykayla. Elle est désormais une ado en bonne santé.

• Plus d’information sur l’histoire de Mikayla Bravemykayla.com

Waldo Dwyer – USA

A la naissance Waldo était en bonne santé, mais à l’âge de 6 mois ses parents constatent avec inquiétude qu’il a une ombre et une masse dans un oeil. Le diagnostic tomba: c’était une forme agressive de cancer, “rétinoblastome bilatéral”, une perspective terrifiante. Une chimiothérapie lourde fut décidée d’urgence, et Waldo devint de plus en plus malade, perdant du poids, vomissant, souffrant de constipation, apathique et irritable, refusant de manger tout en devenant instantanément l’ombre de lui-même.

Pour traiter les effets secondaires de sa chimio, les médecins lui prescrivaient des pilules anti-vomitives et d’autres médicaments. Un médecin suggéra de le mettre sous opiacés. Les parents furent prévenus des extrêmes précautions d’usage de la plupart de ces médicaments. Waldo risquait de devenir aveugle, sourd ou stérile, ou de souffrir de brûlures au second degré, si certains de ces produits touchaient sa peau.

Se débattant avec le poids de devoir s’occuper d’un enfant triste et malade, M. Dwyer se confia à des amis proches qui lui conseillèrent d’essayer le cannabis médical. “C’était une idée vraiment taboue”, dit-il, “les gens pensent que cette plante est une drogue et que les enfants ne doivent pas s’approcher des drogues. Mais la chimiothérapie est faite de drogues bien plus dangereuses, et elle serait OK pour les enfants?”

C’est à cause de ce tabou que les parents qui veulent essayer le cannabis médical pour leur enfant ne savent généralement pas vers qui se tourner. Les parents de Waldo ont pu trouver des solutions auprès de l’organisation Parents 4 Pot (parents en faveur du cannabis) qui aide à mettre les familles, les soignants et les militants en contact. Le cannabis médical étant encore illégal en 2014 en Pennsylvanie, les Dwyers ont dû se résoudre à se rendre dans un État plus tolérant pour accéder à une source de soin fiable.

Avec l’aide de leurs nouveaux amis, la famille de Waldo a pu entrer en contact avec le Dr Dina, qui n’est pas docteur en médecine mais qui est une personnalité célèbre dans le monde du cannabis médical, entre autres en étant le fournisseur personnel de Snoop Dogg. Mais le gros de son travail est d’aider des gens ordinaires à accéder à la bonne variété de cannabis pour traiter leur maladie.

“Je cherche une médication de qualité, testée en laboratoire, et je sais exactement ce que chaque patient obtient” dit elle.

Les parents de Waldo voulaient agir aussi vite que possible, pour voir si l’huile de cannabis pouvait atténuer certains effets secondaires de la chimiothérapie. Mr Dwyer est donc allé chercher le médicament pratiquement tout de suite, une semaine après le diagnostic.

“Il est important de commencer le traitement aussi vite que possible” dit le Dr Dina, “de préférence même avant de commencer la chimiothérapie”.

De retour en Pennsylvanie avec le précieux liquide, Dwyer concocta un mélange d’eau, d’huile de noix de coco et de cannabis, et en déposa une goutte sous la langue de son enfant. L’effet fut immédiat: “En à peine une heure, Waldo a changé” raconte t-il. “C’était comme si la semaine écoulée n’avait jamais existé”. Dès ce moment, Waldo reprit du poids, arrêta de vomir, et redevint l’enfant joyeux qu’il était. Il continua la chimio en vue de réduire sa tumeur mais n’avait plus besoin de tous les médicaments censés en diminuer les effets secondaires. Ses parents n’ont jamais révélé qu’ils lui donnaient du cannabis, et les médecins invoquèrent un miracle en voyant son rétablissement. “quoi que vous fassiez, continuez !” conseillèrent les médecins aux parents de Waldo.

Waldo put arrêter la chimio et, au printemps 2016, toute trace de la tumeur avait disparu.

M. Dwyer reconnaît que ce n’est pas le cannabis seul qui a combattu le cancer de son fils, mais il est certain que celui-ci a grandement amélioré ses chances de survie. “En tandem avec la chimiothérapie, cela a marché du tonnerre !” déclare t-il.

Ayant constaté lui même les effets du cannabis, M. Dwyer est depuis désireux d’en informer le monde et d’aider les autres parents dans le besoin. Il milite désormais au sein de l’association « Parents 4 Pot ».

• Le site de l’association Parents4Pot
• Le site de la campagne d’information de son père: Waldo on Weed

Landon Riddle – USA

Landon avait 2 ans en 2012 lorsqu’on lui a diagnostiqué une leucémie lymphoblastique aiguë, qui avait fait enfler tous ses ganglions et provoqué des masses dans les poumons. Le temps que les médecins arrivent à ce diagnostic, la maladie avait tellement progressé que les médecins avaient pronostiqué un maigre 8% de chances de survie. Il fut immédiatement soumis au protocole de chimiothérapie, qui devait normalement s’étaler sur 4 ans.

Les deux premiers mois de chimio se passèrent bien, puis Landon devint extrêmement malade. Le plus souvent il ne pouvait sortir de son lit et vomissait à longueur de journée. Il développa également une neuropathie provoquant faiblesse, douleurs et une insensibilité de sa jambe gauche l’empêchant de marcher correctement.

Dans la même période, un ami de la famille créa une page Facebook « Offer hope for (Offrons de l’espoir pour) Landon », et des conseils, notamment sur le cannabis médical, commencèrent à affluer. Le cannabis médical était interdit en Utah où la famille habitait, mais Sierra Riddle, désespérée, s’y intéressa quand-même.

L’idée de donner du cannabis à son enfant la choquait, mais Landon était déjà sous Oxycontin (médicament opioïde très puissant, dérivé de la thébaïne) et morphine -tout à fait légalement- , et cela lui donnait de terribles effets secondaires. A la fin, elle décida qu’il n’y avait rien d’autre à faire que de déménager au Colorado, où elle rencontra les frères Stanley.

Après avoir obtenu une carte de patient pour cannabis médical, le très jeune Landon Riddle put commencer à être traité avec du THC pour la douleur et les nausées, et aussi du CBD. Dès les premières doses, ses cellules sanguines augmentaient, et au bout de six mois il put arrêter complètement sa chimiothérapie avec de très bons résultats. Plus besoin de transfusions sanguines, ni de transfusions de plaquettes, la rémission s’était installée grâce à la combinaison de chimiothérapie et de cannabis.

Mais, selon la loi américaine, Landon devait reprendre le protocole de chimiothérapie et le terminer, sur 4 ans, sous peine d’être retiré de la garde de ses parents… C’est à ce moment qu’il devint le centre d’une bataille juridique opposant sa mère contre l’hôpital, les services sociaux et l’état, qui restaient inflexibles, prétextant « qu’il n’y a pas assez d’études cliniques » et « que la chimio est le seul traitement apte à sauver sa vie ».

Mais Sierra n’a pas baissé les bras et a changé d’hôpital et de médecin pour son fils, dans le but de diminuer la quantité de stéroïdes et de chimio qui lui sont administrés. Aujourd’hui Landon Riddle a six ans et il va bien.

• Page Facebook: Offer Hope for Landon
• Site d’information mis en place par sa mère: TeamLandon

Deryn Blackwell – Royaume-Uni

Deryn Blackwell était un enfant en bonne santé jusqu’à l’âge de 13 ans, âge à partir duquel il fut diagnostiqué avec une Leucémie. Deryn ne perdit pas son tempérament pour autant, et il luttait contre cette maladie depuis un an quand les médecins se sont finalement rendus compte que le jeune garçon avait également contracté un cancer très rare, le Sarcome des Cellules de Langerhans.

“Leucémie en 2010 + sarcome de Langerhans en 2012. Je suis le SEUL AU MONDE à avoir eu ce diagnostic! … 4 greffes de moelle osseuse rejetées plus tard, et je suis toujours là!” dit-il.

Callie Blackwell se préparait au décès de son fils, qui souffrait de douleurs terribles. « Ses doigts étaient extrêmement durs et tout noirs à cause d’un staphylocoque. Ses ongles tombaient et il était à vif. Des plaies se formaient sur sa chair. » explique t-elle. Elle poursuit : Tous les jours, il me suppliait « dis-leur de me couper les mains s’il te plaît maman, j’en peux plus« . Les médecins ne lui donnaient que peu de temps à vivre et l’avaient transféré dans un hospice pour les soins palliatifs.

Il souffrait terriblement, son corps frêle était dévasté par la chimiothérapie, la radiothérapie. Il était dépendant à la morphine, n’était plus capable de manger et était couvert de plaies.

Sa famille savait qu’il n’y avait plus d’espoir, et, après 4 ans de lutte acharnée contre cette forme rare de cancer, même Deryn avait perdu son légendaire moral d’acier.

“Nous avons célébré les 14 ans de Deryn à l’hôpital, puis il fut transféré aux soins palliatifs pour y attendre la mort.” C’est à ce moment que Callie et son mari Simon ont pris une lourde décision. Sans le dire au personnel médical, ils ont décidé de donner du cannabis à leur fils pour soulager ses douleurs et ses angoisses. “Qu’avions nous à perdre?” demande la maman.

Le Père de Deryn se débrouilla pour trouver un dealer et cuisina le cannabis dans un cuiseur à riz, à la maison, en suivant des instructions trouvées sur internet. Ils fabriquèrent ainsi de l’huile, et ce fut Callie qui en plaça une petite goutte dans la bouche de son fils.

Et quelque chose d’extraordinaire arriva: L’attente de la mort à l’hospice dura, et dura plus longtemps encore, et encore. Jusqu’à ce que l’état de Deryn s’améliore peu à peu. Aujourd’hui, Deryn est un jeune homme de 17 ans, heureux et en bonne santé, qui étudie dans la restauration. Il a des amis, une petite-amie, et croque la vie à pleines dents.

Sa maman a écrit un livre qui a fait grand bruit et milite depuis lors pour l’usage des phytocannabinoïdes en médecine.  « Je ne veux pas déclarer que le cannabis peut guérir les cancers ou que c’est un médicament miracle. Mais cela a aidé mon fils et donc nous devons nous poser la question: peut-il aider aussi d’autres patients?” déclare Callie Rockwell.

• Le livre écrit par sa mère: The Boy in 7 Billion
• Youtube: Présentation de l’histoire de Deryn : The boy in 7 Billion
• Un article du Mirror UK (EN): Qu’ai-je à perdre? Callie Blackwell explique comment elle a secrètement donné a son fils mourant de l’huile de cannabis

 

Lindsay Carter, Australie

Après trois ans de bataille « conventionnelle » contre une tumeur au cerveau accompagnée de crises d’épilepsie, de douleurs et de nausées causées par la chimiothérapie, Lindsay et sa famille se tournent en 2014 vers un traitement alternatif à base de cannabis aux USA, dans l’espoir de vaincre cette tumeur ou d’en stopper l’évolution. Les résultats se sont tout de suite montrés très prometteurs, avec d’importantes réductions dans la taille de sa tumeur. Toutefois le coût financier de ces voyages s’est vite montré bien trop élevé.

« Je dirais que nous avons dépensé au moins 65,000 dollars jusqu’à présent, en trois voyages aux États-Unis. Ce montant inclut les traitements et scanners médicaux, le logement, la vie sur place et les trajets » déclare Lanai, la maman de Lindsay. « En réalité, sa tumeur avait diminué de moitié aux USA où nous avons passé la majeure partie de l’année 2014, et une fois rentrés au Queensland elle a recommencé à croître, grossissant de 4mm en sept semaines. Nous avons réussi à la stabiliser après le deuxième voyage en Amérique, et au troisième voyage nous avons obtenu une nouvelle diminution de 3mm en cinq semaines. Nous combattons cette tumeur millimètre par millimètre« .

Lindsay, un adolescent de 15 ans à l’époque, déclarait en 2015 que le soutien de la communauté lui avait donné du courage et qu’il ne comprenait pas pourquoi ce traitement efficace contre sa tumeur ne lui était pas accessible en Australie.

Depuis, sa maman et lui militent activement pour que la bureaucratie ne soit plus un frein à l’accession des traitements à base de cannabis. « Aux USA, Lindsay a pu être examiné par un médecin et se procurer légalement son médicament au cannabis dans un dispensaire en moins de 24 heures ».

De retour en Australie ce fut une autre histoire, mais son cas a alerté l’opinion pour tous ces patients australiens qui ont besoin de cannabis de manière urgente, et qui ne peuvent pas attendre pendant des années que études conclusives soient faites et pour que des produits cultivés localement soient permis

“Quand nous sommes là-bas, nous avons le soutien d’une équipe entière de médecins ayant une réelle expérience dans l’usage du cannabis et des cannabinoïdes et qui pensent que cela peut être une option de traitement de premier ordre,” écrit elle. “Aux USA cette équipe médicale recommande sans réserve et soutient le protocole de traitement qui a re-donné à Lindsay un maximum d’espoir de pouvoir vivre une vie normale – espoir qu’il avait perdu depuis quatre ans. Toutefois, à chaque fois que nous retournons en Australie, le traitement qui peut potentiellement sauver sa vie lui est refusé.”

Après de longues et rudes batailles, Lindsay a obtenu le droit de recevoir le médicament le plus efficace pour traiter son état, dans son pays. Néanmoins, les procédures pour l’importation de son médicament prirent 12 mois supplémentaires, et les entraves s’accumulent malheureusement encore pour les patients australiens désirant soigner leurs symptômes ou maladies avec des produits dérivés du cannabis.

• Medical Cannabis Advisory Group Queensland : pétition de 2016, fermée
• Sunshine Coast Daily (2014) : Un traitement au cannabis aide un adolescent à rester en vie
• The Chronicle (2015) : le cannabis aide mon fils à rester en vie
• United Patients Group (2015) : Les réfugiés du cannabis; pourquoi les lois anti cannabis déracinent des familles

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Maladie de Crohn

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Coltyn Turner – USA

Coltyn Turner souffre de la maladie de Crohn et utilise l’huile de cannabis, une substance interdite dans l’Etat où il vit, pour se mettre en état de rémission et le rester.

« Je préfère être en vie de manière illégale plutôt que mort, mais légalement », déclare t-il.

Il y a deux ans, Coltyn était mourant à cause de la maladie de Crohn, diagnostiquée à l’âge de 11 ans. Très faible, en chaise roulante, perclus de douleurs, ayant essayé toutes les médications possibles, les médecins n’avaient plus que deux « solutions » à lui proposer : commencer un traitement médicamenteux potentiellement cancérigène, ou subir une ablation du côlon suivie de l’usage d’une poche de colostomie jusqu’à la fin de ses jours… ou alors, ses parents pouvaient « se renseigner sur ce qui se fait au Colorado »…

Depuis qu’il se soigne avec du cannabis à fort taux de CBD, Coltyn va de mieux en mieux. Il peut maintenant marcher, faire du vélo, toutes ces choses que l’on fait quand on est bien portant. Mais il est prisonnier de l’État du Colorado car il ne peut pas poursuivre son traitement dans un autre État. Il a dû laisser ses amis en Illinois et déménager au Colorado, lui et sa famille devenant des « réfugiés du cannabis ».

Coltyn est maintenant un ardent activiste et multiplie les conférences et les interviews. Il a aussi fait une vidéo pour répondre aux prohibitionnistes et autres détracteurs du Chanvre médicinal, dans laquelle il explique : « Je suis un patient légal du cannabis qui vit dans le Colorado. Je consomme de grandes quantités d’huile de cannabis sous une forme très concentrée au quotidien.«  avant de poursuivre :« Vous avez appelé les patients comme moi des « soutiens » à la marijuana. Eh bien oui, j’en suis un. Je ne suis pas un accessoire. Je suis un patient. Je souffre de la maladie de Crohn, de l‘arthrite rhumatoïde, et du lupus. Je me suis guéri illégalement, et le cannabis est mon médicament. »

• Le site mis en place par Coltyn : coltynscrue.org – « I’d rather be illegally alive, than legally dead. »

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Épilepsie

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Tristan Forde – Irlande

Tristan Forde est un jeune garçon de deux ans, atteint du Syndrome de Dravet, qui est l’un des syndromes épileptiques de l’enfant le plus violent et qui se caractérise « par une variété d’épilepsies pharmaco-résistantes […] apparaissant chez des enfants préalablement en bonne santé. Elles sont souvent causées par de la fièvre et peuvent entraîner une détérioration cognitive et motrice » (source : fiche Orphanet).

Tristan était obligé de porter un casque en permanence, en réponse à ses nombreuses crises épileptiques quotidiennes. Celles-ci, épuisantes pour le jeune garçon, survenaient à un rythme régulier, autour de vingt fois par jour, certaines crises pouvant durer plus d’une heure. Son état empira quand en mai 2015, après une succession de crises, Tristan ne pouvait plus marcher ni parler. Plusieurs mois après, il remarchait mais avait des attaques qui se manifestaient par des chutes spontanées et indépendantes de l’activité qu’il était en train de faire. La famille dut installer du rembourrage partout dans la maison, pour éviter que Tristan se fasse mal en tombant.

Cependant, la situation changea complètement en décembre 2015, moment où Tristan et sa Maman, Yvonne Cahalane, déménagèrent dans le Colorado afin de bénéficier d’un traitement cannabique légal, encadré par un médecin. Cet exil a été rendu possible par le succès d’une collecte de fonds publique pour financer le voyage et le déménagement de ces expatriés médicaux.

“Nous n’allons pas choisir l’option d’être des criminels pour ces faits en Irlande,” déclare Mme Cahalane, “Nous ne voulons pas faire les choses illégalement, et nous ne voulons pas les faire sans médecin.”

La maman de 34 ans et son très jeune fils posèrent leur valises à Aurora, une grande ville du Colorado. Tristan commença donc son traitement, composé principalement d’huile de CBD et de THCa, ce qui fut très bénéfique pour lui. Il ne fit aucune crise pendant plus de trois mois, et ne fut jamais hospitalisé pendant cette période.

« Pour la première fois, on voyait cette étincelle dans ses yeux. Cela semble banal, mais il avait l’air tellement plus éveillé » rapporte Yvonne Cahalane.

Après un peu plus d’un an d’exil, ils durent rentrer en Irlande, leurs visas ayant expiré. Avant de partir, Mme Cahalane avait fait une demande de licence pour du Cannabis médical auprès de la Ministre de la Santé Irlandaise, malgré l’interdiction et le fait que le cannabis était considéré comme une drogue dans son pays. Quelques jours après leur retour, Tristan et sa mère ont reçu une excellent nouvelle; leur demande avait été acceptée.

« Il est le premier homme de l’histoire irlandaise à être légalement autorisé à accéder à la marijuana médicinale en Irlande. Nous sommes ravis » déclare Yvonne Cahalane, soulagée pour son fils et qui se dit prête à agir pour aider les familles qui sont dans des cas similaires.

• Article du Guardian, traduction en FR par NORML France : Expots.pdf
• Article du Irish Time (EN): Un garçon de 3 ans obtient une autorisation d’utilisation de cannabis médical
• Change.org: Pétition de la mère de Tristan sur change.org

Jai Whitelaw – Australie

Jai Whitelaw, 11 ans, de Brisbane en Australie, souffre d’un mélange rare de trois affections épileptiques sévères : le syndrome de Landau Kleffner, le syndrome de Pointes-Ondes Continues du Sommeil (POCS), le syndrome pseudo-Lennox, et il souffre également d’autisme. Jusqu’à 500 violentes crises épileptiques par jour, visibles et cachées, provoquaient des dommages dans son jeune cerveau.

Michelle, sa maman, se rappelle clairement ce jour de janvier 2010, où Jai, alors âgé de 5 ans, tomba soudainement au sol, agité de convulsions, alors qu’une seconde auparavant il discutait et rigolait avec ses amis. Les quatre années qui suivirent ne furent qu’une suite d’admissions à l’hôpital et de prises de médicaments, un cocktail de 35 pilules quotidiennes, sans grand effet.

Les scanners cérébraux montraient qu’à chaque crise majeure, son cerveau « grillait » littéralement et se rétrécissait. L’enfant bavard et enjoué laissait la place à un enfant tremblant, bégayant, à peine capable de parler et de marcher. Les médecins annoncèrent alors que la médecine occidentale ne pouvait plus rien pour stopper le déclin de leur fils, et que ses parents devaient se préparer à la probabilité de son décès soudain.

Ce fut des temps très durs. La famille entreprit de doucement diminuer les puissantes drogues que Jai prenait sous prescription médicale, car les effets secondaires de ces médicaments (rappel : « drugs », en anglais) étaient presque pires que son épilepsie elle-même. Jai avait perdu 17 dents à cause d’une déficience en calcium, les stéroïdes avaient abîmé ses muscles et ses cordes vocales. Il avait également la cataracte, comme une personne âgée. Les parents de Jai se devaient de faire attention, un sevrage trop rapide s’étant déjà montré fatal pour d’autres enfants. Mais, à l’instar d’un toxicomane revenant à la vie, moins Jai prenait de médicaments et mieux il allait. Ses crises avaient même diminué en fréquence pendant quelques mois, avant une crise majeure qui dura de nombreuses heures.

A force d’entendre parler de cannabis médical et malgré le risque pénal ainsi que celui de se voir retirer la garde de ses enfants, Michelle se procura une bouteille de THCa (tant qu’il n’est pas chauffé, le THCa ne produit pas d’effets psychoactifs.) chez un cultivateur local, conseillée par une autre maman d’enfant épileptique et hésita longuement à le lui donner.

Le 14 décembre 2014 au matin, elle introduisit 1ml de THCa « naturel » liquide dans la bouche de l’enfant, et quelques minutes après eut un premier contact visuel avec lui, ce qui n’était plus le cas depuis des mois. Quelques heures plus tard, elle lui en donna encore. Et le soir même, elle eut un autre contact visuel avec lui, et Jai lui demanda : « je peux aller dehors, maman ? ». En état de choc, Michelle prit la main de son fils et ils allèrent s’asseoir dehors, dans l’herbe. « J’ai faim » dit Jai.

La transformation était miraculeuse.

Puis en janvier, Jai put retourner à l’école, et pédaler sur le vélo qu’il avait reçu à Noël. Le médecin neurologue de Jai déclara à ses parents « Je ne peux pas soutenir le cannabis médical, mais quoi que vous fassiez pour Jai, surtout continuez ! »

Sa mère est depuis une militante très active en faveur du cannabis médical, multipliant les conférences et les appels au gouvernement australien. Qui a finalement légalisé de manière très restrictive le cannabis médical, sans toutefois en autoriser la culture à ceux qui le faisaient déjà – à suivre -.

• CourrielMail (EN): Jay célèbre ses un an sans crise d’épilepsie grâce au cannabis médical

Charlotte Figi – USA

Syndrome de Dravet, Realm of Caring, Colorado. Une variété de cannabis porte son nom, la Charlotte’s Web

Charlotte Figi était un bébé en bonne santé jusqu’à l’âge de trois mois, puis sa vie changea radicalement. Elle fit sa première crise, qui dura 30mn, et ce fut le début d’une suite de crises que les médecins ne parvenaient pas à diagnostiquer. Tout les tests étaient normaux, puis un médecin put mettre un diagnostic sur ses symptômes : Charlotte souffrait du Syndrome de Dravet.

Vers ses deux ans elle commença à développer des retards mentaux et des troubles du spectre autistique, dus aux décharges dans le cerveau et possiblement aux médicaments employés pour les combattre. À cinq ans, elle avait jusqu’à 300 crises d’épilepsie par semaine, certaines durant des heures et risquant de la tuer à tout moment. Elle ne pouvait plus marcher, parler, ni même avaler. Les médecins eurent finalement la responsabilité de préparer les parents de Charlotte à envisager le décès probable de leur petite fille.

Son père, Matt, était un militaire de carrière, contraint d’abandonner son métier afin de rester auprès de sa fille et s’occuper au mieux d’elle. Après des cherches sur internet et avoir essayé d’autres traitements alternatifs possibles contre le syndrome de Dravet, il trouva des indications et des témoignages à propos de la plante de cannabis et du cannabidiol utilisée contre l’épilepsie. Une vidéo, dans laquelle apparaissait un petit garçon californien souffrant du même syndrome que Charlotte et qui était traité avec une variété de Chanvre titrant à 0.2% de THC contre 17% de CBD, fut l’élément déclencheur. Les parents de la fillette, jusque là tout à fait opposés à la légalisation du chanvre, changèrent d’avis par rapport a cette plante au fil de leurs recherches, en découvrant peu à peu ce que le cannabis pouvait offrir à leur fille et que les cocktails médicamenteux n’avaient jamais permis, une vie « normale ».

La famille décida donc de se lancer dans l’aventure et de faire l’expérience du cannabis pour leur fille. Se résoudre a cette option, qu’ils considéraient comme la dernière chance de pouvoir sauver la vie de Charlotte, fut très dur pour eux, mais étant donné qu’ils avaient même signé auprès de l’hôpital une ordonnance de non-réanimation en prévision d’un nouvel arrêt cardiaque de leur fillette, ils n’avaient plus rien à perdre. Mais pour que Charlotte puisse intégrer un programme de cannabis médical, il fallait qu’elle soit soutenue par 2 médecins. Or, à cette époque, les effets du cannabis chez les enfant étaient très peu connus et la plupart des médecins refusaient de prendre cette responsabilité.

Deux praticiens finirent par accepter la demande des parents de Charlotte; le Dr Margaret Gedde et le Dr Alan Shackelford. Après avoir trouvé 50 grammes de cannabis riche en CBD et pauvre en THC dans un dispensaire, et avoir fait transformer les fleurs de chanvre en huile concentrée par un ami de la famille, il fut décidé d’en administrer pour la première fois à Charlotte. Le résultat fut époustouflant : dès les premières gouttes, l’effet du cannabidiol se fit ressentir. Charlotte devint différente et passa sa première semaine sans crises d’épilepsie. “C’était incroyable, jamais je n’aurais osé en espérer autant, ni cru que le cannabis pouvait offrir à Charlotte une vraie vie de petite fille”, témoigne sa maman.

Ses parents décidèrent de continuer le traitement petites doses par petites doses. Charlotte ne faisait plus de crises et son état avait changé du tout au tout. Jusqu’au jour ou il se retrouvèrent à court d’huile.

Ils contactèrent donc les frères Stanley, qui sont les plus gros producteurs de Cannabis médical du Colorado et qui venaient justement, de « créer » une variété riche en CBD et pauvre en THC, mais ne trouvaient pas de consommateurs intéressés étant donné le caractère non-psychoactif du Cannabidiol. Dans un premier temps ils refusèrent de donner du Cannabis à une enfant. Leur avis changea après avoir rencontré Charlotte et vu dans quel état elle se trouvait pour son jeune âge. Il décidèrent donc de le fournir la famille à un prix très bas.

Après ce partenariat qui marqua profondément les frères Stanley, ceux-ci donnèrent le nom de Charlotte a cette variété à haute teneur en cannabidiol, la désormais célèbre Charlotte’s Web. Il créèrent également la fondation caritative Realm of Caring avec Paige Figi et Heather Jackson (voir histoire suivante), afin de répondre à la demande croissante de cannabis médical de la part de patients qui souffrent de diverses pathologies comme entre autres le cancer ou l’épilepsie. Ils choisirent aussi de garantir l’accessibilité du cannabis médical en offrant un prix très bas, voire la gratuité, aux familles des patients en difficulté financière, pour toucher toutes les classes sociales, gagnant le surnom de « Robins des Bois du cannabis médical ».

« Nous avons attendu un an et demi avant de rendre son histoire publique » disent les Figi, qui apparaissent dans le documentaire du Dr. Sanjay Gupta sur la CNN, « Weed, » qui provoqua une réaction et une prise de conscience énorme. « Il y a eu par la suite un afflux massif de réfugiés affluant au Colorado pour avoir accès aux cannabis médical, » ont déclaré les Figi, qui ont eux-mêmes hébergé plusieurs familles dans leur maison,en dépannage.

Aujourd’hui, Paige Figi occupe le poste de Directrice exécutive pour l’organisation Coalition for Access Now, qui s’occupe d’éduquer les familles et le législateur concernant les bénéfices sur la santé des médicaments naturels à base de chanvre médical, en particulier pour des affections chroniques.

• Description de la variété Charlotte’s Web sur Wikipedia (EN)
• L’association Realms of Caring
• Charlotte’s Web, l’entreprise commerciale des frères Stanley née de la réussite du traitement sur Charlotte
• Weed reportage, sous titré en français

Zaki Jackson – USA

Nous sommes en 2016, et Zaki Jackson a 13 ans. Il souffre depuis le tendre âge de quelques mois d’une forme d’épilepsie très rare, le syndrome de Doose ou épilepsie Myoclono-Astatique. Il faisait un nombre très important de crises par jour, de six sortes différentes, dont l’épilepsie atonique : « Ces crises sont caractérisées par une perte brutale de tonus musculaire associée à une projection en avant ou en arrière, entraînant une chute et donc des blessures au visage et à la tête. » (source : Orphanet). Et même lorsqu’il ne semblait pas en avoir, l’électroencéphalogramme montrait que des attaques silencieuses se produisaient dans son cerveau toutes les 10 secondes environ…

Jusqu’à l’âge de 10 ans, Zaki a essayé pas moins de 17 médicaments différents, dont aucun n’a réussi à ne serait-ce qu’atténuer les crises du jeune garçon. Ils ont par contre provoqué divers effets indésirables, de la prise de poids à l’insomnie, en passant par la confusion mentale, la perte de masse osseuse, la cataracte et les crampes, qui lui occasionnaient de sévères douleurs. Les médecins préparaient doucement sa maman à l’idée de son décès et à la mise en place de soins palliatifs en hospice.

En décembre 2012, Zaki reçoit sa première dose de cannabis médical avant d’aller se coucher, la Charlotte’s Web, des mains de sa maman. A cette époque, Zaki avait des attaques ressemblant aux électrocutions que l’on voit dans les films; de brefs et violents sursauts qui se produisaient toutes les 2 à 10 minutes pendant son sommeil. Seulement ces chocs électriques là, c’était son cerveau qui les créait.

Donc sa maman lui donna sa première dose, dans la bouche à la seringue, comme on donnerait du Paracetamol à un bébé, sans grand optimisme sur le résultat escompté. Cette nuit la, il ne fit pas de crise, ni la suivante, avant d’en refaire une 48 heures après. S’en suivirent trois mois consacrés à l’ajustement du dosage de cannabis ainsi qu’à l’arrêt de plusieurs médicaments qu’il prenait, jusqu’en avril 2012, qui marque le début d’une nouvelle vie sans crises d’épilepsie. Aucune crise depuis 30 mois déclare sa mère, qui ajoute qu’elle pense à tous des enfants qui ne peuvent pas accéder au cannabis médical alors qu’ils en auraient besoin, et qu’elle et son équipe continuera le combat tant que cette situation existera.

• L’histoire de Zaki Jackson sur le site de Kyla’s Quest (en)
• Le Talk de la mère de Zaki – « Realm of Possibilities: Zaki’s Revolution » (Vidéo EN)

Jayden David – Australie

Jayden David est né le 17 Aout 2006. Il à commencé dès quelques mois à faire des crises épileptiques. Jusqu’à l’âge de cinq ans, il n’eut d’autres alternatives que de prendre 22 pilules par jour (25 000 pilules en cinq ans) pour dompter son Syndrome de Dravet, pilules qui n’avaient pas vraiment d’effets sur le syndrome et les crises de Jayden, mais qui l’enfermaient dans une camisole chimique. Il ne pouvait, à cette époque, plus marcher, ni manger d’aliments solides, ni prendre de bain mais surtout il subissait toujours de violentes crises quotidiennes. De plus les puissants effets secondaires de ce cocktail médicamenteux donnaient à Jayden des hallucinations, des douleurs même ! Son Papa était ruiné par les coûts médicaux. « Jayden faisait des crises dès son réveil et jusqu’à ce qu’il aille se coucher, en criant dans la douleur. J’étais ruiné, à bout. J’ai tout perdu, ma maison, ma voiture, mes affaires, ma femme » déclare Jason le papa de Jayden.

Ils déménagèrent donc à Oakland, en Californie, pour pouvoir traiter les symptômes dont souffrait Jayden avec du cannabidiol liquide (CBD), sous la supervision du Harbourside HelpCenter. Il reçut, le 4 juin 2011, sa première dose de CBD médical, des mains de son papa.

Aujourd’hui, J’ayden est passé de 22 pilules par jour à une et demi. Le CBD arrête ses crises. . Après un an de traitement, il joue, court, et grimpe. Il mange de la nourriture solide… Lors d’un reportage, la présentatrice déclare qu’il n’y a pas de statistiques officielles mais qu’ils seraient des douzaines d’enfants soignés de leur épilepsie avec du cannabis en Californie, les plus jeunes ayant 2 ans.

Une extraction nommée « Jayden Juice » à été mise au point et est maintenant disponible pour les autres enfants souffrant du syndrome de Dravet. Le ratio THC/CBD de cette extraction est de 1 : 28. Il n’y aura donc aucun effet psychoactif pour les patients traités avec cette extraction.

• L’histoire de Jayden racontée par son père en vid péo (EN-sous titres FR).
• La page Facebook de leur histoire

Maggie Selmeski – USA

4 ans, Realm of Caring, Colorado, Charlotte’s Web. Souffre d’épilepsie sévère intraitable.

Maggie Selmeski, petite fille du Tennessee (un état n’autorisant aucune sorte de cannabis médical) est devenue avec sa famille, une « réfugiée du cannabis médical ». Comme elle, ils sont de plus en plus nombreux ces citoyens obligés de tout quitter juste pour tenter de soulager les souffrances de leurs enfants.

Comme souvent en cas d’épilepsie infantile, Maggie était un bébé tout à fait normal jusqu’à la survenue de crises multiples , à l’âge de six semaines. A l’hôpital le diagnostic fut « épilepsie rebelle », et que leur fille ne vivrait probablement pas longtemps.

Ce moment dans la vie de ses parents fut le plus dur. Puis la valse des essais pharmaceutiques commença, pour tenter de contrôler ses crises et de lui offrir un semblant de qualité de vie, en vain, pour finalement entendre les médecins dire l’un après l’autre qu’ils ne pouvaient plus rien pour la fillette et que ses parents devaient se préparer au pire.

Cherchant des alternatives, ses parents Shawn et Rachel Selmeski eurent bientôt connaissance de parents qui traitaient l’épilepsie de leur enfant au Colorado en lui donnant de la Charlotte’s Web, la variété de cannabis médical développée exprès pour contenir beaucoup de CBD et peu de THC. En collaboration avec le médecin et les parents de Marie, les frères Stanley mirent plus de deux ans à trouver la variété et le dosage de cannabis optimal pour réduire l’épilepsie de la fillette. Quand cela fur atteint, la fillette passa des 300 crises par semaine qu’elle avait habituellement à seulement 1 ou 2 par mois.

Témoignage (en 2015) de la mère de Maggie : «Instantanément, sa digestion s’est améliorée. Elle commença à gagner en tonicité musculaire et souriait plusieurs fois par jour au lieu d’une fois par mois. Ces jours-ci, elle essaye même de se retourner. Même si les choses ne sont pas idéales pour notre fille de deux ans, ce ne sont plus des crises constantes.»

• Le blog de la famille Selmeski
• Article Maggie Selmeski, réfugiée du cannabis
• Page Facebook Miracle for Maggie

Kate Pogson – Canada

13 mois, syndrome de Dravet «sévère», Canada.

Dès l’âge de deux mois, des convulsions épileptiques ont commencé à secouer le petit corps de Kaitlyn. À neuf mois, ses crises duraient parfois une heure. Au début, elle en avait tous les trois jours, mais cela empirait régulièrement et à l’âge 13 mois elle pouvait en avoir jusqu’à 300 par semaine, c’est à dire une toutes les 34 minutes.

A chaque grosse convulsion, ses parents devaient l’emmener aux urgences, où les médecins lui donnaient des médicaments anti-épileptiques qui ne fonctionnaient pas. C’était une routine répétitive et effrayante.

Mais un nombre grandissant de médecins et de familles parlaient d’une substance miracle: le cannabis. En faisant des recherches, Barry, son papa, a découvert l’histoire d’une petite fille au Colorado qui a pu réduire ses crises de près de 99 pourcent. Grâce à de petites doses d’extrait de cannabis administré oralement, Charlotte, une fillette flasque et absente portée constamment dans les bras de sa maman « devint une petite fille qui marchait et parlait”, déclare le Dr. Alan Shackelford, son médecin.

“Kate prenait de la morphine et trois autres drogues/médicaments que l’on ne prescrit normalement pas aux enfants. Les règles étaient déjà brisées. Pourquoi pas celle-là?” se dit-il.

Mais au Canada, malgré des lois relativement libérales concernant le cannabis médical, le CBD contre l’épilepsie n’était toujours pas étudié ni reconnu, et même si certains patients obtenaient le droit de cultiver leur cannabis, les variétés disponibles n’étaient pas adaptées, contenant trop de THC et trop peu de CBD. De plus, les extraits étaient interdits et le seul cannabis que l’on pouvait acheter était sous forme de fleur séchées, à fumer ou vaporiser. Cela ne convenait pas.

Les Pogson ont alors créé une pétition, qui a amené un changement des lois. Depuis, les extraits de Charlotte Web (huile à haute teneur en CBD importée des USA) peuvent être importés avec une prescription médicale.

Mais entre temps, la famille a dû déménager au Colorado pour que leur fille puisse accéder sans attendre au traitement, qui a tenu ses promesses.

• Vice Canada : Malgré les règles de Santé Canada, notre programme d’accès au cannabis médical s’améliore (EN)

Liam Mc Knight – Canada

6 ans, syndrome de Dravet, Ottawa, Canada.

La loi canadienne voudrait que Liam fume son cannabis médical, les extraits étant interdits…

Ses parents reçoivent donc du cannabis médical séché «Bedrocan» (à l’époque, en 2014, toute autre forme de cannabis médical était prohibé au Canada) et le réexpédient à Montréal au Cannabis Access Society qui en font des extraits dans de l’huile de noix de coco pour lui…

« Liam a eu 67 crises d’épilepsie le jour précédant le début de son traitement au cannabis. Pendant les 10 premiers jours de son traitement, il n’a eu aucune crise» a déclaré sa mère. «Il acquiert de nouveaux mots, il fait du cheval, du bateau. Il est si heureux ! Maintenant, il va commencer à aller à l’école.» «Cela lui donne l’opportunité de vivre plutôt que de rester à la maison pour faire des crises d’épilepsie »

• Le groupe Facebook géré par sa mère: Liam’s Journey
• Le Journal de Montréal: Des parents veulent du « pot » pour soigner leurs enfants
• Ottawa Citizen: Comment le cannabis médical à redonné vie à Liam, petit garçon de 8ans (EN)

Kyla Williams – Canada

Kyla est née le 1er février 2012 sans complications. Les premiers symptômes apparurent à l’âge de trois mois, avec des spasmes oculaires, puis un retard de développement. A l’âge de six mois, un diagnostic d’épilepsie atypique fut posé, et les médecins lui prescrirent des injections de stéroïdes à l’hôpital chaque deux jours. Elle eut très vite des effets secondaires, alors un sevrage commença, ainsi qu’un régime cétogène, et 3 nouveaux médicaments. Une diminution de ses crises d’épilepsie s’ensuivit pendant 6 mois, mais elle devint aussi très fatiguée et abattue. Les crises réapparurent et s’amplifièrent en décembre 2013, sans que les médicaments n’aient d’effet.

Kyla avait maintenant des centaines de crises par jour, et ses parents, ayant entendu parler des résultats des traitements au cannabis riche en CBD prodigués aux enfants épileptiques au Colorado, en demandèrent aux médecins de l’hôpital qui répondirent que c’était illégal, qu’on ne pouvait en trouver au Canada et qu’aucune étude clinique n’avait été encore faite…

Les parents, pensant encore qu’il restait d’autres options à tenter, revinrent chez eux avec d’autres médicaments pharmaceutiques à essayer. Mais la réalité les rattrapa quand les médecins de l’hôpital durent avouer leur impuissance à contrôler les crises, qui étaient maintenant constantes, et les avertir que Kyla aurait une espérance de vie très courte. Kyla commença l’huile riche en CBD en avril 2014, et dès la première heure ses crises d’épilepsie ont semblé s’arrêter, et elle en a très peu depuis. Elle a pu arrêter tous ses médicaments pharmaceutiques, et prend environs 130 mg de Charlottes Web par jour, plus lors de crises. Elle a environs une crise par semaine, est malvoyante, ne parle pas, ne marche pas et n’avale pas, mais le soulagement qu’à apporté le cannabis dans sa vie est ahurissant. C’est une petite fille heureuse, et ses parents espèrent qu’elle fera plus de progrès.

•  Kyla’s Quest

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Autisme

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Joey Hester-Perez – USA

Joey été diagnostiqué avec un trouble du spectre autistique à l’âge de 18 mois, et un peu plus tard avec une dystrophie musculaire de Duchenne. Les symptômes de Joey étaient graves et empiraient avec les années. Mieko, sa maman, et son équipe de médecins ont tout essayé. A dix ans, ce petit garçon avait déjà testé, sans succès, 13 médicaments différents qui lui avaient toutefois endommagé le foie, provoqué des crises d’épilepsie et des tics faciaux.

Les médicaments avaient aussi induit des troubles de l’appétit. Joey ne se nourrissait quasiment plus et avait fini par être dans un état de dénutrition avancé. Aucun médicament ne réussissait à contrôler son agressivité envers lui même et les autres, ni ses TOC. Il était tendu en permanence, avait les yeux vitreux, et était devenu si maigre qu’il était proche de la mort.

Dès l’introduction du cannabis, la différence fut visible. Le cauchemar de ses violences imprévisibles s’arrêta, il ne se tapait plus la tête contre les murs. Les médicaments furent diminués et son appétit est revenu peu à peu. Joey commença à socialiser, à établir un contact visuel et à rire lorsque quelque chose était drôle ou qu’il était heureux, des comportements rares chez certains enfants atteints de trouble autistiques sévères.

Il est la preuve vivante de ce que peut faire le cannabis pour les enfants atteints d’autisme.

Tout cela en ne prenant seulement qu’un brownie infusé au cannabis tous les 3 jours environ, que sa maman prépare à l’aide d’une variété choisie après nombre de tâtonnements et sélections, et qui porte son nom.

Sa mère, qui n’avait jamais consommé de cannabis, était au départ sceptique et réticente à l’idée d’en donner à son fils, et trouver la variété qui convenait a été une aventure en terres inconnues. Elle a dû tout d’abord se fournir dans la rue, avant de pouvoir rejoindre un collectif et essayer de très nombreuses variétés avant de trouver celle qui faisait le plus de bien à Joey. Maintenant elle se considère experte et pense que la variété Star Dawg est une des plus prometteuses pour atténuer les symptôme autistiques. La variété LA Confidental semble également convenir, ces dernières génétiques provenant d’une firme aux Pays-Bas.

Il y a eu des périodes où la médication de Joey venait à manquer, et à ces moments l’ancien comportement agressif de Joey refaisait surface, toutefois atténué par rapport à ce qu’il était avant de commencer son traitement au cannabis. Cela fait presque trois ans maintenant que Joey utilise le cannabis en tant que médicament.

Voyant les progrès de son fils, Mieko s’est sentie investie de la mission d’aider d’autres parents car elle en est sûre, un traitement au long cours avec des variétés choisies de cannabis semble l’une des découvertes scientifiques majeures pour traiter l’autisme. Elle déclare “le cannabis n’est pas un remède contre l’autisme, mais les enfants qui en souffrent atteignent avec lui une meilleure qualité de vie et font des progrès. Quand je regarde mon fils dans les yeux, je vois un petit garçon qui va mieux, et quand je parle à d’autres parents ayant choisi ce traitement, ils disent la même chose. Ce n’est pas un miracle, c’est de la science.”

Mieko s’occupe actuellement de la défense des enfants ayant des besoins spéciaux, en plus de son travail salarié comme présidente de CA Corporate & Attorney Services, Inc.

Elle est, entre autres, devenue conseillère scientifique à Cannabis Science, co-foundatrice de The Unconventional Foundation for Autism, membre du comité de NORML Women’s Alliance et directrice pédagogique à From The Earth Collective CA.

• Le blog de Mieko Hester-Perez, la mère de Joey 
• ‘Joey’s strain’: OC boy with autism has own strain of medical marijuana
• Autistic Boy Thrives After Using Customized Medical Marijuana: How ‘Joey’s Strain’ Saved His Life

Yuval Dar – Israel

J’ai un adorable fils de 23 ans, qui souffre d’autisme sévère et qui ne parle pas. Yuval est un bel homme, on peut lire l’intelligence dans ses yeux, mais il a beaucoup de mal à communiquer ses besoins et ses envies. Les personnes qui ne vivent pas l’autisme sévère d’un proche ne peuvent pas réellement comprendre ce que cela implique. C’est comme vivre aux portes de l’enfer.

Yuval a toujours été agité et très anxieux. Donc à l’âge de 12 ans nous avions suivi les conseils des médecins et commencé à lui donner des médicaments antipsychotiques. Mais son état n’a fait qu’empirer dès ce moment. A 17 ans, il avait commencé à avoir des crises d’épilepsie, et donc nous avons dû rajouter des médicaments anti-épileptiques. Il s’auto-mutilait aussi, se mordant jusqu’au sang et était parfois très agressif envers les personnes qui l’approchaient. Je ne vivais plus car je ne savais jamais quand il aurait un accès de violence. Je ne pouvais pas rester seule avec lui, ni l’emmener dans des lieux publics, ni le prendre en voiture, de peur de ce qui pourrait arriver sur la route.

Finalement, vers ses 18 ans, j’ai parlé avec mon mari et on a décidé d’arrêter de lui donner tous ces médicaments inefficaces aux effets secondaires lourds. Cela nous a pris deux mois, avec l‘aide d’un thérapeute, pour le sevrer de ses médicaments antipsychotiques. Cela l’a rendu plus paisible, même avant l’introduction du cannabis.

Puis j’ai lu que des recherches avaient été faites en Israël par le Professeur Yuri Kramer, qui était aussi le neurologue de Yuval, au sujet du cannabis médical contre les crises d’épilepsie. Je l’ai appelé en lui disant que je voulais que Yuval aie du cannabis thérapeutique. Il m’a répondu que ce n’était pas possible, que mon fils n’avait pas les pathologies qui y donnaient droit.

J’ai toutefois pu le convaincre d’envoyer Yuval consulter un psychiatre, spécialiste dans le traitement du Stress Post Traumatique par le cannabis, et malgré son manque d’expérience avec l’autisme il a accepté de lui prescrire du cannabis.

Ce fut magique. Mon fils devint une personne calme, plus concentrée, souriante. Et il n’a plus montré de signes de violence envers lui-même ou les autres, ce qui nous semblait miraculeux: notre vie avait changé.

J’ai dû faire beaucoup d’essais et d’erreurs, et poser beaucoup de questions, jusqu’à ce que je trouve ce qui fonctionne le mieux pour lui. Nous avons eu des hauts et des bas, avec de l’agitation et de l’anxiété, mais jamais plus d’automutilation ou de violence, ce qui est énorme.

Donc nous avons pris une variété de cannabis à haute teneur en CBD pour l’épilepsie de Yuval, puis nous avons changé de fournisseur et de variété, et cela ne lui a pas convenu. Nous avons finalement commencé avec une variété à 30% de CBD pour un ratio de 20:1 CBD:THC. Nous avons maintenant un ratio de 6:1, ce qui est encore haut en CBD, et Yuval prend aussi un extrait de cannabis ayant un taux élevé de THC avant de se coucher, ce qui l’aide à mieux dormir.

Abigail a pu voir comment Yuval réagissait mieux aux extraits de plante entière par opposition aux molécules isolées, et elle s’est inquiétée que les études soient limitées par la pression de ceux qui les financent en général, soit les groupes pharmaceutiques. Il n’y a pas d’argent à se faire s’il n’y a pas de brevet, donc ils ne veulent financer que des études sur des cannabinoïdes isolés. C’est pourquoi Abigail milite pour que des extraits de plante entière soient inclus dans la prochaine étude sur le cannabis et l’autisme. Ce sera la première étude du genre. Ce serait grave si des études ne portant que sur des molécules isolées faisaient le constat que « le cannabis » ne fonctionne pas sur les troubles du spectre autistique et que les autorités médicales n’explorent pas plus loin.

Pour contrer cela, après avoir milité pour que le gouvernement israélien reconnaisse que l’autisme est une affection éligible pour un traitement au cannabis, elle a lancé en novembre une collecte de fonds avec le groupe Kvutzat Hashavim, destiné à financer une recherche indépendante.

1. Collective Evolution : How cannabis transformes my severely autistic son
2. Merryjane.com : Advocating for Whole-Plant Medicine Research to Help Autism Spectrum Disorder

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Et les enfants français dans tout ça? Ils sont nombreux à souffrir eux aussi. Mais que leurs parents soient au courant ou pas, malgré le décret du 5 juin 2015 reconnaissant l’utilisation thérapeutique du cannabis dans la legislation française, pour beaucoup de médecins spécialistes français le cannabis est plus associé à une drogue qu’a un médicament, qu’il atténue ou supprime des symptômes est secondaire…

La legislation nous dit que c’est un traitement possible, il n’y a simplement toujours pas réellement d’accès à cette solution. Nous ne devrions pas nous soumettre et accepter que politiciens, juges ou policiers aient le dernier mot face a des médecins qualifiés ou des patients en souffrance.

Pour changer cette situation, plus que jamais nous avons besoin de vous et de vos proches, rejoignez NORML France.

Pour aller plus loin :

1. Dinafem : Charlotte’s Web, quand votre enfant a besoin de cannabis pour rester en vie
2. Rapport officiel sur l’utilisation de cannabis enrichi en cannabidiol pour le traitement de l’épilepsie pédiatrique réfractaire
3. Résultats de l’étude du Dr Goldstein sur le CBD contre l’épilepsie CBD for Epilepsy: Results From Dr. Goldstein’s Practice
4. Documentaire vidéo Vice « Weediquette »: Marijuana Minors
5. Weedmaps : Cannabis for Pediatric Patients
6. Visages du cannabis : Portraits d’enfants