Voilà déjà des rebondissements! Le précédent article d’il y a deux jours faisait déjà état du fait que les associations de patients estimaient que le gouvernement britannique les avait mené tout le monde en bateau avec leur annonce creuse de « légalisation du cannabis médical le 1er novembre 2018 », et qu’il était toujours pratiquement impossible pour les malades d’y accéder. En effet, il semble que seuls les cas les plus médiatisés aient obtenu le permis d’importer leur cannabis médical

En parallèle, l’opinion publique a fait un bond en faveur de l’utilisation du cannabis thérapeutique depuis mai dernier, suite à l’affaire Billy Caldwell et de nombreux politiciens commencent à penser qu’il serait souhaitable de mettre en place une légalisation contrôlée de tous les usages du cannabis, comme le révèle cet article de VICE. Toutefois, le gouvernement continue d’affirmer officiellement et avec force que cela n’est absolument pas une possibilité envisageable..

Un récent sondage commandé par l’United Patients Alliance indique qu’une large majorité (60 pour cent) des sondés ont déclaré avoir grandement diminué les doses de médicaments d’origine pharmaceutique pris habituellement, après avoir commencé (clandestinement) un traitement à base de cannabinoïdes. L’étude suggère aussi que 76% du public britannique serait prêt à recevoir un traitement issu du cannabis si leur médecin les leur prescrivait, et que 65% des sondés en cultiveraient eux-mêmes, si la plante était décriminalisée.

L’association End-your-pain déclare : “…pour l’instant, sauf si le Département de la Santé décidait de revoir ses directives d’accès au cannabis médical, très peu de patients, voire aucun, ne pourra y accéder. Par exemple le Sativex, un spray buccal déjà sous licence, ne pourra pas être prescrit au patients souffrant de sclérose-en-plaques. De même, des enfants comme Teagan en ont besoin. Elle est à l’hôpital depuis 25 jours, aucun médicament ne réussissant à stopper ses crises. Les directives que le gouvernement a données le 31 octobre ne sont en fait pas assez précises et trop restrictives pour donner aux médecins la confiance nécessaire pour prescrire des préparations au cannabis. C’est pourquoi la plateforme ukmccs a été lancée, avec une première conférence gratuite à destination des médecins. Sans éducation des médecins, les patients pourraient encore se voir privés d’accès au cannabis médical. Et nous ne laisserons pas cela arriver.”

Par conséquent, une deuxième pétition centrée sur la petite Teagan a été lancée avant-hier, le 3 novembre 2018.

Notons aussi que le National Institute for Health and Care Excellence, qui pilote le comité destiné à évaluer les produits au cannabis destinés à un usage médical, a par exemple rejeté la candidature du Professeur Mike Barnes, expert anglais en la matière, pour nommer un panel dont aucun membre n’a de connaissances, d’expérience ou d’expertise dans le domaine du cannabis thérapeutique. Et que les critères d’acceptation des dossiers de patients sont toujours aussi absurdement stricts. En fait les directives officielles sont “Ne prescrivez pas le cannabis”.

Des modules de cours gratuits en ligne pour le corps médical (en anglais) ont été mis en place par une association: https://taomc.org/

Voici, encore quelques autres portraits d’enfants anglais qui pourraient bénéficier de l’huile de cannabis et pour lesquels les parents exigent des actions concrètes de l’état.

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Teagan Appleby

Teagan, 9 ans, souffre d’une anomalie chromosomique qui a provoqué une forme sévère d’épilepsie, le syndrome de Lennox-Gastaut. La fillette prend quotidiennement deux médicaments, habituellement réservés aux cas d’urgence vitale. Ces deux produits sont d’ailleurs aussi “hors liste”, soumis à un permis spécial. Elle est en chaise roulante et souffre de graves retards mentaux dus à ses crises et aux lourds traitements.

La demande de permis pour importer du cannabis médical à été faite cet été au Ministère de l’intérieur par ses médecins. Emma, sa maman, déclare : “Le cauchemar de tout parent est de voir son enfant endurer autant de souffrances. La demande suit son cours,  mais ces quelques mois sont bien trop longs et inutiles. Ma fille souffre terriblement”.

La famille s’est finalement décidée à séjourner à l’étranger le temps de tester un traitement, qui, s’il donnait satisfaction, leur donnerait des arguments solides à leur retour. N’ayant pas les moyens de l’assumer seuls, un crowfunding a été organisé pour les aider financièrement.

 

Sam Clark

Sam Clark, 14 ans, souffre d’un désordre génétique rare qui cause la destruction des cellules de sa rétine. Il a été diagnostiqué à l’âge de 4 ans. Sa maman, Catherine, dit que seul le cannabis médicinal pourrait l’empêcher de perdre la vue. L’adolescent peut encore suivre les cours dans une école normale, où il a de nombreux amis.

Malgré le fait qu’il n’y ait pas de traitement officiel pour soigner la retinitis pigmentosa de Sam, une étude de 2014 publiée dans le journal ScienceDirect par un groupe de chercheurs de l’université espagnole d’Alicante, a démontré que les cannabinoïdes seraient à même de ralentir la progression de la maladie et retarder la perte de vision qui en découle.

Catherine Scott déclare: “J’ai présenté le résultat de ces recherches aux médecins, et ils ont mis dix jours à me répondre qu’il n’y avait aucune preuve qu’un traitement avec du cannabis marcherait dans son cas, et qu’ils ne voulaient pas “prendre le risque.” Elle poursuit : “Son prochain rendez-vous est en mars 2019, mais il pourrait bien être devenu aveugle d’ici là. J’ai besoin de donner du cannabis à mon fils pour qu’il ne perde pas la vue. Après que Sam aie été diagnostiqué, j’ai fait de nombreuses recherches sur internet et j’ai parlé à plusieurs personnes dont la vue avait été améliorée à l’aide de cannabinoïdes, et je veux la même chose pour mon fils. Sa vue est réduite au minimum maintenant, et il a besoin de ce traitement”.

 

Murray Grey

Murray habite à Edimbourg en Irlande. Il a six ans et souffre d’une épilepsie myoclonique astatique, ou syndrome de Doose,  qui provoque une douzaine de crises par jour. Il a quelques crises par an depuis l’âge de deux ans, mais son état à empiré l’année dernière et c’est à ce moment qu’il a reçu ce diagnostic.

Les médecins lui ont donné jusqu’à 5 médicaments différents à l’hôpital. Il a eu un traitement aux stéroïdes qui a eu des effets secondaires, dont une prise de poids importante. On lui a aussi donné de la kétamine. “Ces médicaments ne devraient pas être administrés à un enfant en première intention, avant le cannabis médical !” déclare sa maman. “Murray a pu être traité avec une forme de cannabis médicinal pendant 9 semaines et nous avons vu une énorme différence. Il avait encore des crises la nuit, mais plus la journée et pouvait de nouveau aller à l’école. C’était incroyable; nous avons commencé à retrouver notre petit garçon comme il était avant. Mais il y a bien d’autres enfants qui attendent je trouve inacceptable que le gouvernement n’ait pas fait le nécessaire”.

Sa maman a eu l’impression de se heurter à un mur lors de sa demande pour du cannabis médical en juillet. “C’est un stress absolu, et vous devez rester calme, car s’énerver ne sert à rien” dit-elle. Elle avait aussi lancé une pétition en avril dernier, qui avait récolté 170’000 signatures.

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