1er novembre 2018 :

Grand pas en avant “sur le papier”, mais les patients en profiteront-ils véritablement?  Pas si sûr encore, mais le combat ne fait que commencer..

En juillet dernier, le secrétaire de l’intérieur britannique Sajid Javid avait annoncé que “dès l’automne” de nouvelles règles s’appliqueront aux produits médicinaux à base de cannabis. Voilà c’est fait, désormais tout médecin pourra prescrire légalement du cannabis médicinal à ses patients.

Mais ceci ne s’est pas fait sans résistance, le gouvernement ayant littéralement dû abdiquer dans un premier temps puis, dans un deuxième temps, assouplir ses critères initiaux draconiens selon lesquels seuls des spécialistes pourraient prescrire le cannabis médicinal, uniquement en dernier recours, et après demande exceptionnelle de permis à la toute nouvelle Commission pour le cannabis médical.

On peut en conclure que, devant la détermination nourrie de désespoir de quelques parents bien décidés à gagner le droit d’accès à ce soin pour leurs enfants, le gouvernement, du haut de son perchoir, s’est vu obligé de reconnaître une évidence; il est immoral de refuser un soin vital à un enfant…

Cependant, tout n’est pas résolu et ces mêmes parents, ainsi que les associations de patients, parlent d’un effet d’annonce vide de réelles intentions. En effet, postuler pour avoir le droit d’importer un médicament au cannabis reste très compliqué et les médecins sont très réticents à le prescrire,  à cause du fait qu’ils seraient tenus responsables de tout incident avec cette nouvelle classe de médicaments pas tout à fait homologués dans le pays, mais aussi parce qu’ils sont encore très mal informés et réticents. La majorité des médecins croit en effet ce qu’on lui a rabâché pendant leurs études, à savoir que le cannabis serait “dangereux et sans aucune valeur thérapeutique”, et cela malgré les preuves et témoignages de l’efficacité du cannabis sur nombre de pathologies et l’appel du renommé British Medical Journal à réformer les lois en faveur du cannabis médical…

Les associations de patients reprochent au gouvernement de ne pas mettre en place de réelles séances d’information à destination des médecins et craignent que les autorités ne restreignent les permissions à certains produits. Ne parlons même pas du paradoxe qui veut que le Royaume- Uni soit en même temps le plus grand exportateur mondial de cannabis médical, des membres du gouvernement ayant même des liens avec cette industrie légale.

Cette avancée, en tout cas “sur le papier”, est la résultante de l’indignation collective ayant débuté autour des affaires de Billy Caldwell, un adolescent de 13 ans souffrant d’épilepsie sévère dont les flacons d’huile médicinale avaient été confisqués à l’aéroport Heathrow de Londres et Alfie Dingley. A ce jour seuls Billy, Alfie Dingley et Sophia Gibson, tous trois atteints d’épilepsie sévère, ont obtenu le fameux permis pour l’usage du cannabis médical. Eddie Braun fait lui partie de la poignée de patients qui l’ont demandé mais qui sont toujours dans l’attente…

 

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Je ne résiste pas à l’envie de compléter mon ancien dossier Enfants, fait en 2016-2017, avec des détails des histoires et des combats menés par ces parents qui ont très récemment permis l’accès au cannabis médical à tous les patients qui en ont besoin du Royaume-Uni, du moins en théorie.

Consulter le Patient Guide, by End-Your-Pain (anglais)

Alfie Dingley

Membre d’End Your Pain la maman d’Alfie, Hannah Deacon, a adressé une pétition au Secrétaire d’État à la Santé Jeremy Hunt munie de plus de 700’000 signatures, expliquant le cas de son fils et demandant un accès au traitement qui le soulage. Elle y expliquait que son fils Alfie, alors âgé de 6 ans, a été diagnostiqué à l’âge de 8 mois d’une forme d’épilepsie d’origine génétique très rare appelée PCDH19,  provoquant des séries de crises épileptiques intraitables par la plupart des médicaments connus. La gravité de son mal est telle qu’il peut avoir jusqu’à 25 crises violentes par jour et 3000 crises le menant une cinquantaine de fois à l’hôpital, chaque année.  

Quand les médecins, ayant essayé tous les traitements possibles pour soigner Alfie, sont arrivés à la conclusion que seuls des stéroïdes pouvaient limiter ses crises d’épilepsie mais qu’il fallait accepter des effets secondaires graves comme l’agressivité, qui commençait à le rendre dangereux pour sa petite soeur, des psychoses mais aussi de fortes probabilités de dégâts irréversibles à ses organes vitaux, la famille a décidé de tenter un séjour aux Pays-Bas pour que leur enfant puisse tester des préparations de cannabis à visée thérapeutique.

Ce traitement se révéla tellement efficace sur lui qu’après 27 jours sans crise, les médecins spécialistes hollandais commençaient à évoquer la possibilité qu’Alfie puisse avoir un avenir avec des crises réduites à une vingtaine par an au lieu des 30 par jour habituelles.

La famille a toutefois dû se résoudre à rentrer à nouveau en Angleterre, pour des questions financières et d’assurances. C’est donc avec une motivation extrême que Hannah, sa mère, se mobilisa pour supplier le Ministère de l’Intérieur de lui accorder rapidement ce permis, qui lui permettrait d’importer au Royaume-Uni le médicament dont Alfie avait besoin. Et pendant ce temps en Angleterre, privé de ses gouttes au cannabis qui étaient le seul traitement qui fonctionnait, l’état d’Alfie recommença à se détériorer rapidement jusqu’à le mener à nouveau à l’hôpital.

Pourtant, comme personne n’avait jamais obtenu ce permis auparavant, le gouvernement refusait d’entrer en matière; Alfie devait se contenter des médicaments agréés.
C’est alors qu’avec le soutien de l’association “End Your Pain”, dont elle est désormais membre active, ainsi que de douzaines de députés et de milliers de personnes à travers tout le pays, la famille a présenté cette pétition qui lui a permis de rencontrer la Première ministre en mars. Lors de l’entretien, celle-ci a promis à Hannah que le département de l’intérieur pourrait lui fournir ce permis à titre compassionnel.

Finalement, le 19 juin, après trois longs mois d’attente, Sajid Javid, Ministre de l’intérieur, annonça que le gouvernement délivrerait à Alfie la licence spéciale lui permettant d’utiliser le cannabis médical dont il avait besoin (du CBD avec environ 1% de THC dedans).

En septembre 2018, son épilepsie étant sous contrôle, Alfie s’épanouit et se développe. L’enfant va à l’école chaque jour et apprend à faire du vélo, ce que sa mère a qualifié d’absolument formidable;  “Mon bébé est passé d’une condamnation à mort à la perspective d’une vie normale faite d’école, d’amis et de joies” déclare-t-elle.
Aux dernières nouvelles, Alfie a maintenant 7 ans et va étonnament bien: https://www.bbc.com/news/uk-england-coventry-warwickshire-46002763

End Our Pain oeuvre pour qu’Alfie et les autres enfants ayant besoin de cannabis aient de l’aide et une meilleure vie. Légaliser l’usage de cannabis médical permettrait un contrôle correct de la qualité et l’uniformité des produits, créerait une nouvelle filière et des emplois, rapporterait des taxes à l’état et ferait baisser le nombre de personnes luttant à l’hôpital contre des maladies “sans traitement connu existant”.

ITW Hannah Deacon https://www.youtube.com/watch?v=SJZcXsKfoSs

Eddie Braun

On a conseillé à la famille Braun de se contenter d’un des “compléments alimentaires” au CBD autorisés (Photo: Ilmarie Braun)

Ilmarie Braun est partie en croisade après le refus du gouvernement d’accorder à son fils Eddie l’accès au au cannabis médical dont il avait besoin. Elle accuse le gouvernement de se cacher derrière des phrases creuses et de manquer à son devoir de protection des citoyens, dans ce cas envers son fils de trois ans souffrant de convulsions non contrôlables par voie chimique (médicaments).

Avec son mari, elle a pourtant pu constater que des compléments alimentaires contenant du CBD, achetés légalement dans le commerce, ont pu réduire à 120 les crises d’épilepsie de leur fils Eddie, alors qu’il en faisait environ 500 par jour auparavant. Toutefois, 120 est un nombre encore bien trop élevé pour ne pas causer de dégradations irréversibles à son jeune cerveau et ses parents voudraient désespérément pouvoir essayer un cannabis plus fort afin de tenter de diminuer encore davantage les crises.

“Le processus de demande au gouvernement est difficile, long et restrictif. Or, notre fils de 3 ans souffre déjà de retards de développement majeurs et sans la pleine puissance des extraits de cannabis médicinal il risque de s’enfoncer davantage” Ilmarie Braun.

Elle continue : “Nous sommes déçus, épuisés. On nous dit que le cannabis médicinal est devenu plus accessible qu’il ne l’est en réalité. Le gouvernement se moque de nous. Eddie ne peut pas marcher, parler ou s’asseoir et souffrira d’encore plus de dommages au cerveau si nous n’arrivons pas à mieux contrôler son épilepsie. Et nous voulons de toutes nos forces lui donner de meilleures chances pour sa vie”.

Selon elle, la demande pour l’accès au cannabis médicinal est tellement compliquée et restrictive qu’elle ne sera acceptée que pour un très petit nombre de patients. Elle se sent flouée par des promesses trompeuses, notamment quand on lui répond d’essayer encore une autre variété de cannabis peu puissante auparavant. Car pour pouvoir postuler pour du cannabis médical, il faut pouvoir démontrer que l’on a essayé tous les autres médicaments connus pour la pathologie. Les Braun l’ont fait. Mais le comité qui délivre les permis leur demande d’essayer encore l’Epidiolex, avant, alors qu’Eddie a déjà passé une année en utilisant un produit similaire qui, bien qu’ayant réduit les crises, n’aide pas suffisamment.

Sa maman déclare: “La commission d’évaluation est ‘anti THC’, les cas individuels ne sont pas pris en compte. Je les sens tellement convaincus que le THC est uniquement un danger pour les enfants que faire une demande semble inutile, pourtant le risque de séquelles suite à des crises d’épilepsie est bien plus important que les risques supposés dus au THC (dans le cas d’Eddie, 1% de THC).”

Elle continue : “Un deuxième obstacle est de réussir à avoir le soutien d’un médecin. La demande a été faite par son pédiatre et la commission demande l’appui de son neurologue, qui est réticent. J’ai pourtant eu un entretien avec le Ministre de l’intérieur Nick Hurd, qui m’a dit que le soutien du pédiatre d’Eddie serait suffisant. J’ai écrit au neurologue, qui ne me répond pas… Il me semble que la commission est en train d’interpréter les règles d’une manière contraire à leur esprit. ”

Billy Caldwell

Billy Caldwell, 13 ans, après que son huile de cannabis aie été saisie à l’aéroport d’Heathrow – Crédit photo @ Andrew Price.

Le cas de Billy est celui qui a réouvert le débat sur le cannabis médical au Royaume-Uni, dans ce qui fut qualifié par les militants d’une application de la loi rigide, injustifiée et impitoyable dans le contexte des nouvelles connaissances sur les propriétés du cannabis et des réformes mises en place dans le monde. Tout a débuté lorsque sa maman, Charlotte, revint du Canada avec des fioles de médicaments qui furent saisies à la douane. Et les Mamans se révèlent être des lionnes quand il s’agit de défendre leurs enfants…

“Les gens disent que j’ai du courage” déclare-t-elle. “Mais Billy a subi de nombreuses crises mettant sa vie en danger. Quand elles arrivent, elles nous laissent un enfant complètement diminué, sans forces, incapable de lever le bras ou de boire avec sa tasse. Le combat pour le cannabis médicinal n’est rien comparé à toutes ces choses que nous endurons. Aucun parent ne devrait être contraint à violer la loi pour garder son enfant en vie.”

Billy Caldwell, souffrant d’épilepsie et d’une forme d’autisme, commença son traitement avec de l’huile infusée au cannabis aux USA, où le cannabis médicinal est en grande partie légal, en 2016. Son médecin généraliste continua alors à lui prescrire le produit chez lui en Angleterre, et Billy devint le premier à recevoir une ordonnance pour du cannabis de tout le Royaume-Uni. Toutefois, il y a un an, le Ministère de l’Intérieur ordonna à son médecin de cesser ces prescriptions, ce qui amena Charlotte Caldwell, sa maman, à prendre un vol pour le Canada, afin de ramener elle-même le médicament dont son fils avait besoin.

Le 11 juin, elle revint avec sept flacons de 40ml produits légalement par Tilray (une entreprise canadienne cotée en bourse). Cette quantité était suffisante à Billy pour 2 mois de traitement et Charlotte, en toute honnêteté, déclara les flacons à l’arrivée à l’aéroport d’Heathrow de Londres. L’étiquette du produit indiquant 2% de THC, il fut confisqué sans états d’âme par les douanes, malgré explications et supplications. Suite à cela l’état de santé de Billy se dégrada fortement et l’indignation de l’opinion publique anglaise fut portée à son comble.

Par la suite, Billy obtint le fameux permis, sésame pour obtenir son médicament, mais sous condition expresse de ne prendre le produit que dans les locaux de l’hôpital de Belfast, qui se trouve à deux heures de route de Castlederg où il habite. Et il fallut à nouveau se battre contre cela !

Lorsqu’il suit son traitement au cannabis, les crises de Billy s’espacent voire s’arrêtent et il fait d’énormes progrès à tout points de vue, par exemple dans son équilibre et sa motricité fine.

Sophia Gibson

 Sophia a 7 ans et elle souffre d’épilepsie grave. Elle a obtenu, le 13 juillet 2018, le premier permis délivré par la toute nouvelle Commission pour le cannabis médical au Royaume-Uni pour l’usage de cannabis médicinal.

Sa maladie s’appelle le syndrome de Dravet. Elle est d’origine génétique et cause de fréquentes et dangereuses crises d’épilepsie ne pouvant être contrôlées par les médicaments disponibles dans le pays. A court d’options et pleins d’espoir, les parents ont donc emmené la petite fille consulter aux Pays-Bas où elle reçut un traitement au cannabis médical, qui a permis de réduire ses convulsions de près de 80%.

Mais après son retour en en Irlande, alors que ses parents attendaient de recevoir le fameux permis nécessaire pour enfin pouvoir importer son médicament, Sophia fit une de ses plus grosses crises, la menant tout droit aux urgences de l’hôpital où les médecins durent la mettre dans un coma artificiel. Tout cela pendant l’attente d’un permis qui ne venait pas, pour un produit relativement anodin qui pouvait améliorer la vie de la famille…

Sa maman a déclaré à End Our Pain que: ”Cette décision a changé nos vies et a sauvé la vie de Sophia. Elle fait des progrès et notre vie familiale est plus facile. Mais aucune famille ne devrait avoir à se bagarrer si fort et pendant si longtemps juste pour obtenir un produit qui a, de toute évidence, des propriétés thérapeutiques. Le combat a été épuisant mais le soulagement est immense. Sophia a donc obtenu ce permis de longue durée lui permettant d’importer du cannabis médicinal de Bedrocan, sous forme d’huiles infusées conservant le spectre entier des cannabinoïdes et terpènes des plantes de cannabis médicinal utilisées.

Les parents ainsi que les associations de patients espèrent que cette décision ouvrira la voie à de nombreuses autres. “Nous allons continuer notre travail en vue de le rendre accessible à tous ceux qui en ont besoin et pour diffuser des connaissances afin d’effacer les stigmates et les fausses informations à son sujet. Le cannabis devrait être sorti de la liste des stupéfiants et les médecins devraient pouvoir librement en prescrire différentes souches”.

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Voir aussi « Royaume-Uni: Le gouvernement passe au cannabis médical, Episode 2«